Het belang van vroege opsporing
Het belang van vroege opsporing
Binnen dit bevolkingsonderzoek, dat wordt uitgevoerd door het RIVM, krijgen alle Nederlanders tussen de 55 en 75 jaar een ontlastingstest thuis opgestuurd met als doel darmkanker in een vroeg stadium op te sporen. Dat is cruciaal, want dan is de ziekte vaak nog goed te behandelen. Het is van levensbelang er op tijd bij te zijn. Bovendien kan het vernietigende chemotherapie besparen en geeft het vaak een betere kwaliteit van leven na behandeling.
Vijf jaar na het bevolkingsonderzoek kunnen we spreken van een succes. Jaarlijks wordt er bij duizenden mensen darmkanker gevonden, vaak zonder dat ze zelf wisten dat er iets ernstigs aan de hand was. Zo wordt er duizenden keren aan onnodig leed bespaard.
De Maag Lever Darm Stichting richt zich op vroege opsporing van spijsverteringsziekten en heeft zich hard gemaakt voor de invoering van dit bevolkingsonderzoek. We hebben veel aandacht gevraagd voor darmkanker in Nederland en ingezet op financiering van belangrijk wetenschappelijk onderzoek.
Samen met artsen, onderzoekers, patiënten en het RIVM werken we zo in Nederland dagelijks aan vroege opsporing van darmkanker. Het bevolkingsonderzoek is een succes, maar er is ruimte voor verbetering. In dit magazine leest u daarover.
Van dichtbij heb ik meegemaakt hoe belangrijk en bijzonder het is om er op tijd bij te zijn en helaas ook hoe intens verdrietig het is als dat juist niet lukt. Daarom is darmkankermaand maart zo belangrijk, moet er nog veel onderzoek gedaan worden, is er nog veel aandacht en financiering nodig. We willen Nederlanders nog meer gezonde levensjaren geven!
BERNIQUE TOOL
Directeur Maag Lever Darm Stichting
Per jaar krijgen ruim 14.000 mensen te horen dat ze darmkanker hebben, mannen vaker dan vrouwen. Jaarlijks overlijden er 5.000 mensen aan deze ziekte.Ongeveer 80.000 mensen leven met darmkanker of zijn er in het verleden voor behandeld. Longkanker is de meest voorkomende vorm van kanker, darmkanker staat op nummer 3. Positief: mits vroeg ontdekt is dikke darm-kanker een van de best behandelbare vormen van kanker.
Sinds 2014 is er het Bevolkingsonderzoek Darmkanker. 90 % van de mensen met darmkanker is 50 jaar of ouder. Daarom wordt elke twee jaar aan alle mensen tussen 55 en 75 jaar gevraagd hun ontlasting te laten testen. Tot en met 2018 werden ruim 2 miljoen mensen bereikt! Het aantal gevallen van darmkanker begint daarom ook te dalen. Met het bevolkingsonderzoek worden duizenden levens gered. In 2017 werd bij ruim 4.200 deelnemers darmkanker ontdekt.
Driekwart van de mensen die bereikt worden met het bevolkingsonderzoek maakt er daadwerkelijk gebruik van. Dat is meer dan in andere landen met zo’n bevolkingsonderzoek. Een van de verklaringen is dat de uitnodiging arriveert in een grote paarse envelop: je kijkt er niet zomaar overheen. Bovendien wordt hij thuisbezorgd, terwijl je in andere landen naar de huisarts of de apotheek moet voor de test.
Van de 14.000 mensen waar jaarlijks darmkanker bij vastgesteld wordt, heeft ongeveer 5% een erfelijke aanleg. Heb je een erfelijke aanleg, dan is er tot 60-70% kans dat je darmkanker ontwikkelt. Helaas weet slechts eenderde van deze groep dat ze erfelijk belast zijn. Daarom worden er nu intensieve pogingen gedaan om via DNA-onderzoek iedereen die erfelijk belast is, op te sporen.
Mensen met overgewicht hebben een grotere kans op darmkanker, net als mensen die weinig bewegen. Ook je eetpatroon is belangrijk: in niet-westers voedingspatroon komt darmkanker minder vaak voor. Rood vlees (rund, varken, lam, geit), gerookt vlees en vleeswaren vergroten de kans op darmkanker. Groenten, fruit, peulvruchten en volkorenproducten bevatten veel vezels. Die verlagen het risico op darmkanker. En die andere twee ongezonde gewoonten moeten er ook aan geloven: roken en alcohol vergroten de kans op darmkanker.
Via een coloscopie kijkt de specialist in het ziekenhuis hoe uw dikke darm eraan toe is. Hij gebruikt daarvoor een dunne slang met een cameraatje. Als u wilt kunt u meekijken. Na de benodigde onderzoeken kan het stadium van de darmkanker vastgesteld worden. Hiervoor wordt onderzocht hoe diep de tumor is doorgegroeid en of de tumor is uitgezaaid. Er zijn vijf stadia, elk met hun eigen behandelaanpak.
Darmkanker wordt meestal behandeld in een combinatie van opereren en chemotherapie. Na de operatie moet de werking van de darm weer op gang komen. Als een deel van de dikke darm verwijderd is, kun je last hebben van dunne ontlasting. Die klachten nemen na verloop van tijd vrijwel altijd af. Het lichaam herstelt zich en het resterende deel van de darm neemt de functie over. Meer weten?
Na zijn tweede deelname krijgt hij het advies nader onderzoek te laten doen. Backer: ‘Ik schrok, want ik ben heel gezond en mankeer nooit iets. Ik ben meteen op internet gaan zoeken waar je nog meer aan kunt merken dat je misschien darmkanker hebt. Op de site van de Maag Lever Darm Stichting las ik veel nuttige informatie, dat vond ik prettig.’
Gelukkig liep het darmonderzoek goed af, er bleek niets aan de hand.
Joris Backer is wel extra geïnteresseerd geraakt in de achtergronden van het bevolkingsonderzoek. Daarover stelt hij drie vragen aan dr. Ernst Kuipers, hoogleraar Maag-darm-leverziekten en hoogste baas van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.
Backer: De deelname aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker is in Nederland hoger dan gemiddeld. Hoe komt dat?
Kuipers: ‘Het is opmerkelijk, want toen we in 2006 aan de voorbereiding begonnen bleek uit onderzoek dat Nederlanders van alle Europeanen het minst wisten over darmkanker. De afgelopen tien jaar is er veel aandacht voor geweest, onder andere door de Maag Lever Darm stichting. Dat heeft bijgedragen aan de bekendheid. Verder is het bevolkingsonderzoek heel laagdrempelig, waardoor veel mensen meedoen. Het is fantastisch wat er nu gebeurt. Driekwart van de mensen doet mee! Als arts is mij altijd een doorn in het oog geweest dat ik mensen zag die kanker in een vergevorderd stadium hadden terwijl je wist: dit zat er al jaren, we hadden het met een simpele ingreep kunnen voorkomen. Mijn moeder overleed aan darmkanker toen ik nog in opleiding was. We zien nu dat het aantal gevallen van darmkanker daalt. We kunnen jaarlijks duizenden sterfgevallen voorkomen.’
Backer: Ik moest tien dagen wachten voor ik het vervolgonderzoek kreeg. Voor mijn gevoel duurde dat best lang.
Joris Backer
Ernst Kuipers
Kuipers: ‘Tien dagen is heel erg snel als je nagaat wat er allemaal moet gebeuren. Jaarlijks wordt aan meer dan twee miljoen mensen gevraagd om mee te doen. Voor aanvullend onderzoek moet er capaciteit ingepland worden bij ziekenhuizen. Je wilt niet dat mensen dan van Maastricht naar Groningen moeten. Het is echt een hele ingewikkelde operatie om iedereen in korte tijd bij een ziekenhuis in de buurt te laten onderzoeken.’
Backer: Waar doet u op dit moment zelf onderzoek naar?
Kuipers: ‘Als iemand in opeenvolgende bevolkingsonderzoeken steeds dichter bij de drempel komt die vervolgonderzoek nodig maakt, maar hij blijft er nog onder, dan kan dat toch aanleiding zijn om eens in de darmen te kijken. We proberen het onderzoek daarom meer toe te snijden op het individu. Daarvoor hebben we wel nog veel meer data nodig uit het totale bevolkingsonderzoek.
Daarnaast doe ik, mede dankzij subsidie van de Maag-Lever-Darmstichting, onderzoek naar maagkanker. Die vorm van kanker heeft ook een lang voorstadium, maar we weten nog niet goed wat de beste manier is om vast te stellen dat er iets aan de hand is.'
Hoe Evelien Dekker het bevolkings-onderzoek verder wil verbeteren
We worden steeds beter in het onderzoeken van de darmen, zegt Evelien Dekker, hoogleraar gastro-intestinale oncologie en gespecialiseerd in screening en diagnostiek van darmkanker. Want we zíen steeds meer, ook door de betere camera’s. Door het bevolkingsonderzoek naar darmkanker komen ook de voorstadia van darmkanker, in de vorm van poliepen, eerder in beeld.
Dat brengt nieuwe uitdagingen met zich mee. Neem de zogenaamde ‘zaagtandpoliepen’, vernoemd naar hun gekartelde vorm. Een listig poliepje, niet rood gekleurd zoals andere poliepen maar bleek-onschuldig. Niet duidelijk afgegrensd van het omliggende slijmvlies in de dikke darm of endeldarm. Daardoor worden ze snel over het hoofd gezien.
Evelien Dekker begeleidt onderzoek om dat te veranderen. ‘Onder de groep mensen die een geruststellend darmonderzoek hebben gehad, zijn er helaas een aantal die toch darmkanker ontwikkelen. Uit onderzoek blijkt dat bij die mensen de kanker vaker ontstaan is uit zo’n zaagtandpoliep. Goed herkennen en grondig verwijderen van die zaagtandpoliepen is dus heel belangrijk’.
Dekker begeleidt onderzoek naar betere herkenning en naar de eigenschappen van deze zaagtandpoliepen. Ook denkt ze mee over de praktische uitvoering van het bevolkingsonderzoek: hoe kun je mensen in eenvoudige woorden toch goed informeren om wel of niet mee te doen?
Dekker: ‘Ik doe zowel heel praktisch als klinisch onderzoek, en ik richt me op de praktische toepassing van resultaten uit fundamenteel onderzoek. Juist die combinatie maakt het zo leuk. Elke dag is anders.’
Elke dag krijgen 39 mensen in ons land te horen: je hebt darmkanker. Het bijzondere van deze vorm van kanker is dat er een hele lange aanloop aan vooraf gaat. Daarom is het zo belangrijk om vanaf je vijftigste levensjaar regelmatig mee te doen aan het bevolkingsonderzoek.
U vraagt zich misschien af: kun je eigenlijk zelf merken dat je darmkanker hebt? Op onze site vind u een test waarin zeven signalen van darmkanker besproken worden. Zeven keer moet u antwoord geven op de vraag of een bepaald verschijnsel wel of niet een signaal is dat u misschien darmkanker hebt. Bij elk signaal wordt aangegeven hoe uw landgenoten gemiddeld scoren bij de beantwoording. Onthullend!
Sommige mensen krijgen darmkanker omdat ze drager zijn van een gen dat darmkanker veroorzaakt. Dat noem je erfelijke darmkanker. In het ziekenhuis kan een klinisch geneticus vaststellen of je drager bent van het gen. Mensen die het gen dragen, worden vanaf hun 25e levensjaar elke twee jaar gescreend om te kijken of ze inderdaad darmkanker krijgen. Door de intensieve controle blijven de gevolgen beperkt.
Maar wanneer moet je je huisarts om een verwijzing naar een klinisch geneticus vragen? Daarvoor is het belangrijk in kaart te brengen of en op welke manier darmkanker in uw familie voorkomt. Bij de familiecheck wordt uitgelegd waar je op moet letten.
‘De uitslag van het bevolkingsonderzoek was een verrassing. Ik kreeg het signaal dat verder onderzoek noodzakelijk was. In het voorjaar van 2017 is de tumor geconstateerd.
Eigenlijk is dan de volgende stap: zo snel mogelijk opereren. Maar het is ook goed om je mentaal en fysiek voor te bereiden op zo’n ingreep. We hebben toen besloten twee maanden te wachten. In die tijd heb ik met voeding, sport en mentale ondersteuning een optimale conditie opgebouwd om de operatie aan te gaan.
Ik ben er nuchter mee omgegaan. Je denkt dat je wereld instort, maar dat is niet zo. De specht komt nog steeds nootjes halen in je tuin, de bloemen blijven bloeien. Na de endoscopie zei ik onmiddellijk dat ik een foto wilde van de tumor. Die heb ik naast de spiegel in de badkamer gehangen, en elke ochtend zei ik: jij bent de oorzaak van dit alles, en daar gaan we wat aan doen. Ik heb geaccepteerd dat de kanker er was, en ik heb geprobeerd er een positieve draai aan te geven in de vervolgstappen.
Een heel positief bijeffect van de darmkanker was dat ik het zag als een signaal om toch weer even mijn zaken goed op orde te krijgen. Zuivere voeding is voor mij heel belangrijk geworden. Ik maak nu bijvoorbeeld zelf jam van aardbeien en peren en bak mijn eigen brood.
Vooral meedoen aan het bevolkingsonderzoek dus, als het voorbijkomt! En niet zeggen: o, dat is eng, dat wil ik niet weten. Je kunt het maar beter op tijd weten, want dan is er medisch-technisch van alles aan te doen. De kans dat je er overheen komt en weer netjes verder kan leven, is vele malen groter. In augustus 2018 ben ik volledig genezen verklaard.’
Hans Kaashoek
Hoe Gerrit Meijer het bevolkingsonderzoek verder wil verbeteren
In de ingeleverde ontlastingsmonsters zoekt het ziekenhuis naar signalen van beginnende darmkanker. Maar: de gebruikte test kijkt nu nog alleen naar de aanwezigheid van het eiwit hemoglobine. In de volksmond: bloedsporen. Er zijn andere eiwitten waarvan vaststaat dat zij ook te maken hebben met (beginnende) darmkanker. Die worden in de huidige test nog genegeerd. Jaarlijks slippen hierdoor ‘enige honderden’ darmkankerpatiënten door de mazen van het net van het Bevolkingsonderzoek.
Professor dr. Gerrit Meijer wil dat graag veranderen. Hij is hoogleraar en onderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek kankercentrum in Amsterdam. Over de huidige test zegt hij: ‘We testen op hemoglobine vanuit de redenering: een groeiende tumor heeft bloedvaten, omdat het om nieuw weefsel gaat beschadigt het snel en daarom is bloed in ontlasting een aanwijzing voor de mogelijke aanwezigheid van een tumor.’
Meijer: ‘Maar er zijn meer eiwitten die de aanwezigheid van een tumor verraden. We doen nu onderzoek waarbij we opnieuw kijken naar de ontlasting van mensen waarvan het leek dat ze geen darmkanker hadden terwijl dat later anders bleek te zijn’.
‘De eiwitten die we in die monsters aantreffen, vergelijken we met de eiwitten in de ontlastingsmonsters van mensen zonder darmkanker. Het gaat om dúizenden verschillende eiwitten. Daarvoor hebben we een apparaat ingezet dat er maanden over gedaan heeft om de verschillen vast te stellen. Eerst waren er 150 verdachte eiwitten, dat wisten we terug te brengen tot 30, en nu zitten we rond de vier eiwitten die iets zeggen over de kans dat er sprake is darmkanker. Het is fascinerend om dat proces mee te maken. Het voelt een beetje als het lezen van een spannend vervolgverhaal.’
Zijn werk houdt hem continu bezig, vertelt Meijer. ‘Je zoekt altijd naar nieuwe ontwikkelingen en kansen, naar mogelijkheden om de krachten te bundelen en zo sneller vooruit te komen. Maar je moet ook omgaan met de weerbarstige praktijk van alledag.’
Zal de nieuwe test beter in staat zijn darmkanker aan te wijzen? Volgend jaar hoopt professor Meijer dat vast te stellen met een groep mensen uit de leeftijdsgroep van het Bevolkingsonderzoek. Meijers onderzoek vindt plaats met steun van onder andere de Maag Lever Darm Stichting.
Gerrit Meijer
Professor Meijer wil waarschuwen voor te veel optimisme. ‘Het is niet zo dat we binnenkort dit probleem hebben opgelost. Daarmee houden we onszelf voor de gek, daar ben ik tamelijk nuchter in’.
Meijers onderzoek draagt ook bij aan de vermindering van de mate waarin mensen last hebben van darmkanker. Darmkanker die vergevorderd is, maakt een operatie onontkoombaar. Als het eerder ontdekt wordt, is een ingreep via coloscopie (inwendig darmonderzoek en -behandeling) vaak afdoende.
Naast dit onderzoek gaat professor Meijers ook na of onnodige controles en behandelingen voorkomen kunnen worden. ‘Te laat behandelen is niet goed, maar overbodig behandelen ook niet’, zegt hij. ‘Het voorkomen van overbehandeling is belangrijk om het Bevolkingsonderzoek betaalbaar te houden.’
Het leek er in 2005 even op dat het leven van moleculair bioloog Jurgen Seppen niet lang meer zou duren. Jurgen, toen 39 jaar, werkte op de afdeling Maag Lever Darm-ziekten van het AMC in Amsterdam. ‘Ik had al heel vaak endoscopieplaatjes gezien. Omdat ik bloedarmoede had, besloten we tot een scopie’, vertel Jurgen. ‘Ik vond het wel interessant om mee te kijken. Maar het werd een traumatische ervaring’, blikt hij terug. ‘Ik herkende de tumor meteen.’
De vooruitzichten zijn slecht, want behalve de tumor in zijn dikke darm zijn er ook al uitzaaiingen naar zijn lever. Jurgen ondergaat veertien chemokuren en een leveroperatie. ‘In mijn geval is het een redelijk miraculeus verhaal geworden, want het is nu tien jaar geleden en er is geen enkel teken dat ik nog kanker heb’, zegt hij opgelucht.
Omdat 39 wel erg jong is om al met een uitgezaaide tumor rond te lopen, stapt Jurgen naar een klinisch geneticus voor een onderzoek van zijn DNA. Die stelt vast dat Jurgen het Lynch-syndroom heeft: een erfelijk overgedragen gen dat darmkanker veroorzaakt. Onderzoeken in zijn familie leveren meer dragers op: zijn vader, zijn tante, zijn nichtje. Die worden inmiddels regelmatig gescreend om bijtijds in te kunnen grijpen als zich tumoren ontwikkelen.
‘Erfelijke darmkanker is zeldzaam. In de huisartsenpraktijk komt het weinig voor. We moeten daar veel meer alert op zijn’, zegt professor dr. Nicolien Hoogerbrugge, internist bij het Radboud Universitair Medisch Centrum erover.
Patiënten kunnen daar ook een rol in spelen, zegt ze. ‘Op dit moment is het zo dat bij iedere nieuwe darmkankerpatiënt onder de 70 jaar de patholoog een test doet om te kijken of er risico is op erfelijke darmkanker. Die informatie gaat naar de behandelend chirurg. Uit onderzoek blijkt dat de informatie niet altijd goed terechtkomt bij de patiënt. De communicatie op dat punt moet verbeteren. Het kan er ook mee te maken hebben dat iemand zo in beslag genomen wordt door de boodschap ‘je hebt darmkanker’, dat de andere informatie niet aankomt.’
Hoogerbrugge doet onderzoek naar de vraag hoe iedere erfelijk belaste darmkankerpatiënt het beste herkend kan worden. ‘Finding them all’, heet haar project. ‘Natuurlijk hebben mensen het recht om niet te willen weten dat ze erfelijk belast zijn’, zegt ze. ‘Maar nu is dat vaak geen bewuste beslissing.’
Ze pleit ervoor dat patiënten zelf de vraag stellen aan hun arts: heb ik misschien erfelijke darmkanker? ‘Daarom vertel ik dit verhaal zo graag aan de lezers van dit magazine. We moeten er met zijn allen alert op zijn.’
Er is ook een groep die de aanbeveling om voor een DNA-onderzoek naar een klinisch geneticus te gaan, naast zich neerlegt. Met de gedachte: dat doe ik later nog wel eens. ‘Dat kan voor je kinderen de mogelijkheid verminderen zich tijdig te laten onderzoeken’, stelt Hoogerbrugge vast. ‘De kans dat je het gen overdraagt of hebt overgedragen is bij ieder kind opnieuw 50 %.’
‘Iedereen weet wel dat borstkanker erfelijk kan zijn’, zegt Jurgen Seppen. ‘Maar erfelijke darmkanker komt bijna net zoveel voor. Daarom is het erg belangrijk om DNA-onderzoek te laten doen als je vermoed dat je een erfelijke vorm van darmkanker hebt. Zelf vind ik dat de toegang tot DNA-onderzoek daarom veel makkelijker moet worden.’
Hoogerbrugge: ‘Ik ben het daarmee eens, maar de voorlichting erover moet wel verbeteren. Mensen moeten niet bang hoeven zijn dat ze dingen te horen krijgen die ze niet willen weten. Maar daar zijn goede afspraken over te maken.’
Jurgen Seppen vermoed dat angst voor de uitslag van DNA-onderzoek inderdaad meespeelt bij de terughoudendheid om onderzoek te laten doen. ‘Er rust een taboe op’, zegt hij. ‘Terwijl mensen wel heel makkelijk hun bloed laten testen, en dat heeft óók een voorspellend karakter. Wat mij betreft laat iedere Nederlander standaard zijn DNA onderzoeken op erfelijke afwijkingen.’
‘Dat is nu nog te duur’, reageert prof. Nicoline Hoogerbrugge. ‘Bovendien doe je dan onderzoek bij heel veel mensen die het niet nodig hebben. De mensen met een hoog risico op erfelijke darmkanker, die moeten we beter herkennen. Dan is de ‘pakkans’ het grootst en voorkom je dat je mensen nodeloos ongerust maakt.’
Naar schatting enkele tienduizenden Nederlanders hebben Lynch- of Polyposis. Beide syndromen geven een sterk verhoogde kans op darmkanker. De gevolgen voor Polyposis-dragers zijn ernstiger. Als zich bij hen kanker ontwikkelt moet vaak al rond het 20e levensjaar de dikke darm verwijderd worden. Dragers van het Lynch-gen worden vanaf hun 25e tweejaarlijks gecontroleerd om op tijd in te kunnen grijpen.
Beide patiëntgroepen kunnen terecht bij de Lynch-Polyposis-patiëntenvereniging, die onder andere jaarlijks een informatiedag organiseert, dit jaar op zaterdag 13 april. ‘De behoefte aan informatie is enorm’, zegt voorzitter Jurgen Seppen van de vereniging. ‘We brengen ook folders uit in het Turks en Arabisch, omdat de voorlichting in die groepen vaak niet goed is. Verder verzorgen we lotgenotencontact, waardoor mensen met elkaar hun gevoelens kunnen delen. Dat werkt steunend.’
Onderzoekers van het LUMC en de University of Utah (VS) hebben een manier ontwikkeld om betrouwbaar het risico op een erfelijke vorm van darmkanker te voorspellen. Mensen die verdacht worden op het Lynch syndroom krijgen zo meer duidelijkheid. De Maag Lever Darm Stichting heeft dit onderzoek financieel mede mogelijk gemaakt.
Het Lynch syndroom is een erfelijke aandoening die een verhoogde kans geeft op het ontstaan van onder andere darmkanker. Bij gemiddeld vijf procent van alle darmkankerpatiënten ontwikkelt deze ziekte zich door het Lynch syndroom. Dr. Niels de Wind deed onderzoek naar het Lynch syndroom.
Het Lynch syndroom wordt veroorzaakt door een aangeboren afwijking in bepaalde genen. Patiënten met deze aandoening krijgen regelmatig controle voor kanker. Bij darmkankerpatiënten is vaak een subtiele gen-verandering te zien. Hiervan is niet duidelijk of dit het Lynch syndroom veroorzaakt of dat het onschuldig is. In dat geval kan de diagnose niet worden gesteld en kan gepersonaliseerde gezondheidszorg niet worden toegepast. De wetenschappers hebben een snelle en betrouwbare methode ontwikkeld om te bepalen of deze subtiele genetische verandering wel of geen Lynch syndroom veroorzaakt.
Deze test, de zogenaamde CIMRA-test, werd ontwikkeld door het LUMC en financieel mede mogelijk gemaakt door de Maag Lever Darm Stichting. De subtiele gen-verandering wordt nagemaakt in een reageerbuis, waarna wordt getest of de activiteit van het gen door de verandering is aangetast. De resultaten geven, in combinatie met klinische gegevens en computermodellen, een betrouwbare voorspelling van het risico dat een bepaalde genetische verandering met zich meebrengt, vertelt onderzoeksleider dr. Niels de Wind. De test is al zo goed, dat hij klaar is voor gebruik in de kliniek. En dat heeft grote voordelen. De Wind: “We kunnen per individu en per familie de risico’s in beeld brengen en zorg op maat bieden. Dat betekent meer duidelijkheid voor de patiënten en hun families, die mogelijk ook nog eens minder vaak een preventief onderzoek hoeven te ondergaan.”
Niels de Wind
Het onderzoek betekent een doorbraak in de diagnose van erfelijke vormen van kanker, zeggen de onderzoekers. Ze verwachten dat de gevolgde benadering een standaard zet bij diagnostische tests voor andere erfelijke kankersoorten of genetische aandoeningen.
Het artikel ‘A Functional Assay-Based Procedure to Classify Mismatch Repair Gene Variants in Lynch Syndrome’ is te lezen op de website van Genetics in Medicine.
Ik bagatelliseerde alles
‘Ik weet het nog als de dag van gisteren. Twee maanden nadat bij mijn vader darmkanker was geconstateerd, kreeg ik op 22 december 2009 het verschrikkelijke nieuws. Ik had het ook. Hoe ik me toen voelde met de kerst is met geen pen te beschrijven. Je haalt je de ergste dingen in het hoofd. Wat als dit mijn laatste kerst zou zijn? Moest ik alle plannen die ik nog had versneld uitvoeren?’
Alles wordt relatief
‘Toen ik de diagnose darmkanker kreeg, was ik 37 en moeder van twee kleine kinderen. Als ik naar ze keek, schoten mijn ogen vol. “Wat is er mama?”, vroegen ze dan. Niks jongens, er is niks. Mama is alleen een beetje verkouden. Ik probeerde ze gerust te stellen. In feite probeerde ik iedereen gerust te stellen.
Ik vond het verschrikkelijk dat mensen zich zorgen om mij maakten. Ik bagatelliseerde alles voor mijn omgeving. Alsof ik het daarmee voor mezelf allemaal minder erg maakte. Draaglijker. Eigenlijk is het bijzonder dat je hersens in een soort stand raken waardoor het mogelijk wordt om door te gaan met leven.’
Alles wordt relatief
‘Na de operatie moest ik een chemokuur ondergaan. Het werd me allemaal goed uitgelegd. Ik moest aan een infuus en ik kreeg pillen. Natuurlijk zag ik ertegen op, maar je houdt je vast aan de gedachte dat je in goede handen bent. Iedereen is bezig mij beter te maken, prentte ik mezelf in. Maar zelfs dan, als je denkt dat je in een volkomen veilige omgeving bent, kan het noodlot toeslaan.
Achteraf bleek dat de chemokuur te snel werd toegediend waardoor er onherstelbare schade in mijn lichaam is ontstaan. Nog steeds heb ik hier hinder van. Ik genoot altijd al van alles in het leven, maar nu nog veel intenser. Het leven is te mooi dat niet te doen.’
Altijd het middelpunt
‘Mijn ziekte heeft op ons hele gezin veel invloed. Vooral bij de kinderen. Ik sta positief in het leven, maar af en toe baal ik van de klachten die ik nog steeds heb. Maar het ergst vind ik het onbegrip, want zeggen mensen, het is toch al een paar jaar terug. Alsof het allang weg had moeten zijn.’
Chantal
Darmkankerpatiënt
Ik ging fluitend de coloscopie in
Volledig lamgeslagen was ik. De specialist zei direct na het onderzoek dat hij een tumor had gevonden die er niet goed uitzag. Twee maanden later ben ik na een korte bestralingskuur geopereerd en hebben ze de tumor weg kunnen halen. Helaas werd er na onderzoek van het weggehaalde weefsel vastgesteld dat er ook twee lymfklieren niet schoon waren. Ik heb vervolgens drie maanden een stoma gehad, die succesvol verwijderd is in juni 2015. Vanwege die lymfklieren ben ik onder intensieve controle, maar tot op heden blijven alle driemaandelijkse controles goed.’
Iedere dag onzekerheid
‘Niets is meer vanzelfsprekend. Het moeilijkst vind ik dat mijn onbezorgdheid, en die van mijn man en kinderen, is afgepakt. Soms neemt angst het van me over en denk ik: wat nou als? Immers, drie maanden na de dood van mijn moeder kreeg ik de diagnose darmkanker en binnen een halfjaar lag ik op dezelfde afdeling van het ziekenhuis waar zij is overleden.
Niets meer gewoon
‘Omdat ik eigenlijk gewoon weer normaal functioneer lijkt het voor mijn omgeving dat er weinig is veranderd, maar een leven na diagnose kanker is eigenlijk heel erg zwaar. In een vreemde omgeving naar het toilet moeten heb ik altijd moeilijk gevonden, maar nu moet ik heel erg vaak op de meest lastige, ongelukkige en moeilijke tijden en plekken naar het toilet. Er zijn dagen dat ik 20 tot 30 keer per dag naar het toilet moet. Ik kan daar tot op heden geen logica in ontdekken.’
Overleven
‘Ik werk weer 32 uur per week als rayonmanager bij een kinderopvangorganisatie. Ik haal energie uit de dingen die ik doe en dat heb ik nodig om mijn ziekte te verwerken. Dat kost veel tijd en energie.
Ik probeer dat door de dingen te doen die me ook juist weer veel energie opleveren. Zoals anderen helpen, ze laten zien dat kanker gehad hebben ook kan betekenen dat je krachtiger wordt, omdat je nog beter keuzes leert maken die bij jou als persoon passen. Mijn credo is tegenwoordig: “ik moet helemaal niks” en ik probeer alleen datgene te doen waar ik blij van word en wat me energie geeft. Positief en dapper zijn, is elke dag weer een heel bewuste keuze.’
Esther
Darmkankerpatiënt
Trainen voor de operatie
Jan vertelt: “Dankzij dit project ga ik met een zekerder gevoel mijn operatie in.” Hij heeft net een eindevaluatie met onderzoekster Emma Bruns achter de rug wanneer wij hem spreken. De volgende dag zal hij zijn operatie ondergaan.
“Ik ben altijd een actief mens geweest”, aldus Jan. “Er op uit gaan en reizen was mijn grootste liefhebberij. We wandelden heel graag. Zo heb ik samen met mijn vrouw nagenoeg ieder Europees land bezocht. Met twee uitzonderingen: IJsland en Albanië. We hadden plannen om daar naartoe te gaan, maar toen kreeg ik klachten aan mijn heup en rug en werd ik slecht ter been. Gelukkig kan ik nu mijn energie kwijt in mijn kinderen en kleinkinderen en doe ik graag aan boekbinden.”
Darmkanker, en dan?
Onlangs is bij Jan dikkedarmkanker geconstateerd. “Ik kreeg last van pijnlijke stoelgangsklachten en ben daarna naar de dokter gegaan. In eerste instantie kreeg ik medicatie tegen obstipatie. Dat leek te werken, maar gelukkig hebben we tegelijkertijd een darmkijkonderzoek (coloscopie) laten plaatsvinden. Daar werd geconstateerd dat ik een tumor had in mijn dikke darm.”
“Dat was natuurlijk even schrikken”, vervolgt hij. “Maar mijn arts heeft mij veel vertrouwen gegeven en helder uitgelegd hoe zo’n operatie in zijn werk gaat. Na afloop hoef ik gelukkig geen stoma te krijgen, daar was ik best bang voor.” Dit was ook het moment waarop hij in aanraking kwam met Emma Bruns en haar onderzoek Fit4SurgeryTV.
Tip dan de arts
“Ik werd via mijn behandelend arts getipt op deze manier om jezelf lichamelijk voor te bereiden op de operatie. Ik wist eerst niet goed waar het over ging, maar toen mij uitgelegd werd dat ik daarmee mogelijk beter uit de operatie zou komen, heb ik daar niet lang over hoeven twijfelen. Ik vind het prachtig en heel boeiend om me enerzijds te kunnen inzetten voor de wetenschap en anderzijds op deze manier mijn eigen conditie te verbeteren.”
Eiwitten & workouts
Over Fit4SurgeryTV is Jan in grote lijnen heel positief: “Ik vond de oefeningen leuk om te doen, vaak deed ik ze zelfs samen met mijn vrouw! Ik ben daar best trouw in geweest. Bijna iedere dag deed ik mijn 7-minuten-workout. Het is fijn om dagelijks recept-ideeën te krijgen, maar soms waren de ontbijtjes even wennen. Dacht je dat ik ooit eerder eiwitpannenkoeken met havermout heb gegeten?
Het was leuk om te proberen, maar ik heb een vrij traditioneel voedingspatroon en met een gewone boterham maak je mij net zo blij. We eten wel heel gezond. De eiwitrijke snacks heb ik iedere dag gegeten. Met de recepten kreeg ik toch mijn aanbevolen 2 x 40 gram eiwitten per dag binnen, dat zijn heel belangrijke bouwstoffen voor je lichaam.”
Mens boven kwaal
"Met Fit4SurgeryTV merk ik een verschuiving in hoe je als patiënt benaderd wordt. Vroeger werd je niet zozeer gezien als de mens, maar vooral als de kwaal. Dit ervaar ik nu totaal anders. “Omdat dit programma rekening houdt met mijn eigen leefstijl en lichamelijke conditie, ga ik nu met een beter gevoel de operatie in. En wie weet, kunnen wij ooit nog de laatste twee Europese landen van ons lijstje afstrepen!”
Jan
Darmkankerpatiënt
70% van de Nederlanders denkt dat je met een gezonde leefstijl het risico op het krijgen van darmkanker verlaagt. Ruim 3 op de 10 Nederlanders denken dat het krijgen van darmkanker domme pech is. Beide hebben gelijk. De precieze oorzaak van darmkanker is onbekend, maar met een gezonde leefstijl kun je wel het risico op het krijgen van de ziekte verlagen.
Je kunt het krijgen van darmkanker helaas niet voorkomen. Allereerst is het belangrijk om alert te zijn. Dat kan door regelmatig je kennis te testen over de signalen van darmkanker. Wanneer darmkanker in een vroeg stadium ontdekt wordt, is de kans op genezing groter. Heb jij de test gedaan? Hoeveel vragen had jij goed? Hier vind je nogmaals alle 7 signalen van darmkanker op een rij.
Minder eetlust
Steeds moe
Ander toiletpatroon
Buikpijn
Loze aandrang
Gewichtsverlies
Bloed of slijm bij de ontlasting
Herken je één of meerder signalen? Neem dan contact op met je huisarts.
70% van de Nederlanders denkt dat je met een gezonde leefstijl het risico op het krijgen van darmkanker verlaagt. Ruim 3 op de 10 Nederlanders denken dat het krijgen van darmkanker domme pech is. Beide hebben gelijk. De precieze oorzaak van darmkanker is onbekend, maar met een gezonde leefstijl kun je wel het risico op het krijgen van de ziekte verlagen.
Je kunt het krijgen van darmkanker helaas niet voorkomen. Allereerst is het belangrijk om alert te zijn. Dat kan door regelmatig je kennis te testen over de signalen van darmkanker. Wanneer darmkanker in een vroeg stadium ontdekt wordt, is de kans op genezing groter. Heb jij de test gedaan? Hoeveel vragen had jij goed? Hier vind je nogmaals alle 7 signalen van darmkanker op een rij.
Minder eetlust
Steeds moe
Ander toiletpatroon
Buikpijn
Loze aandrang
Gewichtsverlies
Bloed of slijm bij de ontlasting
Herken je één of meerder signalen? Neem dan contact op met je huisarts.
90% van de darmkankerpatiënten is ouder dan 50 jaar. Onder mensen ouder dan 55 jaar wordt er een bevolkingsonderzoek gehouden, waarmee darmkanker in een vroegtijdig stadium kan worden opgespoord. De Maag Lever Darm Stichting steunt het bevolkingsonderzoek en de doorontwikkeling ervan al jaren.
Bij ongeveer 5% van de mensen is sprake van erfelijke darmkanker. In sommige families komt darmkanker veel vaker voor dan in andere families, maar is er toch geen erfelijke oorzaak. Dan spreken we van familiare darmkanker. Het gaat hierbij om ongeveer 20% van de patiënten met darmkanker. Erfelijke vormen van darmkanker ontstaan meestal op jonge leeftijd, voor het 50e levensjaar. Wanneer darmkanker in de familie voorkomt, bespreek dit dan met je arts. Die kan vaststellen wat het verstandigst is. Je kunt ook kijken op familiecheck.nl.
Mensen die eerder darmkanker hebben gehad, hebben een hoger risico dat de ziekte zich opnieuw ontwikkelt.
Mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebben een licht verhoogde kans op darmkanker.
Mensen met overgewicht en veel lichaamsvet en buikvet hebben een verhoogd risico op darmkanker. Eet gezond en gevarieerd en beweeg voldoende voor een gezond gewicht.
Door voldoende te bewegen, verlaag je het risico op darmkanker. Beweeg daarom minimaal 30 minuten per dag. Neem de trap, pak de fiets of maak een wandeling – alles helpt.
Darmkanker komt vaker voor in Westerse landen, mogelijk speelt het voedingspatroon hierbij een rol. Eet daarom vezelrijk en beperk het eten van rood vlees en bewerkt vlees.
Stoppen is een van de beste dingen die je kunt doen wanneer je rookt. De Gezondheidsraad adviseert liever geen alcohol te drinken, of de inname te beperken tot maximaal 1 glas per dag.
Heb je signalen die kunnen wijzen op darmkanker? Ga meteen naar de huisarts. Hoe sneller je erbij bent, hoe beter darmkanker te genezen is.
Nederland telt ruim 2 miljoen buikpatiënten. Klachten variëren van hinderlijk tot levensbedreigend. Reden genoeg om samen te werken aan het verbeteren van de buikgezondheid in Nederland. Help je ons mee?
Neem alleen al de feiten rond darmkanker. Iedere dag wordt de diagnose 38 keer gesteld. En de ziekte eist ruim 5.100 levens per jaar. Het is hoog tijd voor verandering.
Daar kunnen we samen iets aan doen. Veel mensen zijn al gestart. Patiënten, vrijwilligers, onderzoekers én de Maag Lever Darm Stichting leveren ieder een eigen bijdrage.
Wil je helpen om meer onderzoek mogelijk te maken? Steun ons dan met jouw financiële bijdrage. Je kunt direct online doneren. En helpt ons zo door te gaan met ons werk. Als stichting ontvangen we geen steun van de overheid. Onze projecten zijn echt afhankelijk van gevers zoals jij.
Neem alleen al de feiten rond darmkanker. Iedere dag wordt de diagnose 38 keer gesteld. En de ziekte eist ruim 5.100 levens per jaar. Het is hoog tijd voor verandering.
Daar kunnen we samen iets aan doen. Veel mensen zijn al gestart. Patiënten, vrijwilligers, onderzoekers én de Maag Lever Darm Stichting leveren ieder een eigen bijdrage.
Wil je helpen om meer onderzoek mogelijk te maken? Steun ons dan met jouw financiële bijdrage. Je kunt direct online doneren. En helpt ons zo door te gaan met ons werk. Als stichting ontvangen we geen steun van de overheid. Onze projecten zijn echt afhankelijk van gevers zoals jij.
De Maag Lever Darm Stichting staat achter de 2 miljoen buikpatiënten die Nederland op dit moment telt. Dat doen we niet alleen, maar samen met alle betrokken deskundigen, onderzoekers, artsen, zorgprofessionals, voorlichters, donateurs en vrijwilligers. Door onderzoek te faciliteren en voorlichting te geven, redden we levens.
Dankzij onze onderzoeken, ervaringen en online health checks weten we steeds meer over de buik en kunnen we steeds sterker achter jou staan om je voor te lichten en te informeren over je buik en je gezondheid. Zodat je weet waar je op moet letten. Dat brengt ons een stap dichterbij het realiseren van onze droom: een gezonde buik voor iedereen.
De informatie in deze uitgave is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Wij kunnen echter niet garanderen dat deze uitgave geen onjuistheden en/ of onvolledigheden bevat. Gebruik deze uitgave niet als medisch advies. Raadpleeg bij klachten of twijfel over uw gezondheid altijd uw (behandelend) arts of andere professionele hulpverlener. De Maag Lever Darm Stichting is niet aansprakelijk voor eventuele schade die volgt uit het gebruik van de informatie in deze uitgave.
COLOFON
De minigids over vezels is een uitgave van
de Maag Lever Darm Stichting.
